高价“救命药”进了医保，医院却买不到，患者只能走自费药房购买的现象依然常见。被纳入医保报销医院仍面临落地难，“通过谈判纳入医保目录中的药品，医院进百分之五六十、六七十，有的只进两三个、三四个品种”。

过去，医院的一个盈利项。年7月药品零加成政策在全国实施后，卖药变得无利可图，医院对新药的拣选和引入缺乏动力。

南方周末记者黄思卓南方周末实习生陈洁玲责任编辑

马肃平一些经过层层筛选、“灵魂砍价”的新药、好药，进得了国家医保目录，医院药房，导致医生没法开，患者用不了——这一现实刺痛了许多人的心。最着急的莫过于等待用药的患者，毛毛就是其中之一。她在大二那年确诊了多发性硬化（MS），这是一种罕见的脱髓鞘疾病，中国的发病率约为每年0.25/10万人。“罕见病患者群体中，我得这个病还算是比较幸运的。”MS目前尚不能治愈，但至少有药可缓解症状，全球有近20种MS相关的药物上市，国内已获批的有5种。久病成医的毛毛对进了医保的药如数家珍，但她并不敢抱太大的期待，因为“买不到药的情况太常见了”。自从年“倍泰龙”（即重组人干扰素β-1b）被纳入国家医保目录后，目前共有4种MS药物进过医保目录（年“倍泰龙”续约失败，退出医保目录），但患者买不到药的消息还是屡见报端。不单是罕见病药物，抗肿瘤药物、慢病药物都存在“最后一公里”难题。“都是千军万马过独木桥，速度差距不会太大。”全国政协委员、医院副院长姚树坤告诉南方周末记者。每年国家医保谈判所覆盖的药品，通常涉及癌症、心脑血管疾病、罕见病等重大疾病治疗领域，且多为临床价值较高但价格相对较贵的药品，这其中亦包含众多1类新药。通俗地解释，1类新药是境内外均未上市的创新药，它们往往是临床急需的“救命药”。根据中国药学会对家二、医院的统计数据，-年纳入国家医保目录的肿瘤创新药，截至年第三季度，进院比例仅为15%-25%。年全国两会期间，医药卫生界的专家学者以及企业代表委员频频发言，以期能改善这个局面。“建议从国家层面出台政策，鼓励医疗机构对1类新药进院开辟绿色通道，减免不必要的流程和限制，在各省市医保落地后快速进入临床。”在年《关于畅通1类新药快速准入医疗机构机制、提高患者可及性的建议》的两会建议中，姚树坤如是写道。1可望不可即的“救命药”瓷娃娃、渐冻人、睡美人……越来越多的人通过患者故事和社交媒体得以“看见”罕见病患者的存在，但一个冷冰冰的事实是，罕见病的药物还是“孤儿药”。这类药品数量少，覆盖的患者规模小，一旦启动研发就意味着高昂的成本投入。如果没有医保覆盖、企业赠药或者第三方支付，患者往往难以为继。年以前，毛毛使用的“倍泰龙”约为元/支，隔天需注射一次，每月单是这个药就要花元，接近当年北京市职工平均月工资的2倍。但这也无可奈何，小小一盒“倍泰龙”，5支药放不满一个手掌心，却是当时中国市场上惟一可降低多发性硬化症发作频率的药。年7月，国家人力资源和社会保障部公布6种医保药品谈判结果，“倍泰龙”被纳入医保，单药降价幅度约为0%，医保报销后患者实际每年仅需承担万余元。毛毛至今都记得那时喜悦的心情，不过“没想到进医保只是第一步，后面还有很长的路要走”。到了年月1日新版医保目录执行的时候，毛毛才发医院根本没有“倍泰龙”。“我的医生感到很为难，医院没有这个药，医生也无能为力。”焦医院的药房和相关行政人员，“医院确实没进这个药”。毛毛不肯放弃，试医院碰碰运气。“最后跑了不下5家医院，终医院买到了”。年月8日，一直